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Dans les Yeux de Lena, rencontre et spectacle autour du Syndrome de Rett suivis d'une séance dédicace de Roxane Marie Galliez

samedi 30 mars de 15h00 à 17h00

  • terminé
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  • Dans les Yeux de Lena, rencontre et spectacle autour du Syndrome de Rett suivis d'une séance dédicace de Roxane Marie Galliez

Transformer notre inquiétude en espoir, notre trouble en connaissance, et renouveler notre regard sur le syndrome de Rett, première cause de polyhandicap d’origine génétique en France. Les artistes enseignants des conservatoires 91 et leurs nombreux partenaires parmi lesquels l'association TEPA vous proposent une table ronde et un spectacle musical, adaptation du très beau livre Les Yeux de Lena de Roxane Marie Galliez et Justine Brax.

Table ronde

avec

Elisabeth Célestin – Coordinatrice de parcours de santé au "Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares-Centre Rett" de l'Hôpital Necker-Enfants malades à Paris ;

L'association TEPA / "Tous Ensemble Pour Agir" ;

Dr. Dominique Fétizon Forger – Médecin coordinateur Plateforme les "Hauts de la Jocassie" ;

Irène Bénigni – Diététicienne en MAS et Formatrice en polyhandicap et syndrome de Rett ;

Luc Gentils – Président de l’association TEPA et Père d’Alix ;

Serge Carpentier – Premier éditeur du livre Dans les yeux de Léna et Père de Léna (sous réserve) ;

Roxane Marie Galliez – Auteure du livre Dans les yeux de Léna ;

Georges Nikolaïdis – Ancien Coordinateur des actions handicap des Conservatoires 91 Grand Paris Sud - Réseau CRD.

Transformer notre inquiétude en espoir, notre trouble en connaissance, et renouveler notre regard sur les personnes atteintes du syndrome de Rett, première cause de polyhandicap d’origine génétique en France. Cette table ronde permettra des échanges entre le public et les médecins, cliniciens, et familles.


Dans les Yeux de Lena

Conte poétique musical dansé

Marie Claire Braconneau, mise en scène 

Mingjun Jiang, danse 

Nathalie Jacquet, violoncelle 

Marianna De Windt, comédienne et chanteuse 

Emmanuelle Huart, piano 

Françoise Henry et Philipe Loretz, scénographie et lumières 

Les artistes enseignants des conservatoires 91 présentent une adaptation chantée, jouée et dansée du livre Les Yeux de Lena ouvrage délicat créé par Roxane Marie Galliez et Justine Brax.

Léna, atteinte du syndrome de Rett est entourée d’amour et s’entraîne à devenir un papillon.

Spectacle suivi d’une séance dédicace de Roxane Marie Galliez.

Horaires

Du 30 /03/2019 au 30 /03/2019

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